Satisfaction des patients

Résultats

Le « soutien émotionnel » était l’aspect des soins dont les patients étaient le moins satisfaits dans toutes les provinces entre 2011 et 2013.

Que mesure-t-on?

Cet indicateur examine les cotes comparatives de satisfaction des patients de cinq provinces qui ont mis en place le questionnaire de l’enquête Ambulatory Oncology Patient Satisfaction Survey (enquête AOPSS) élaborée et tenue par le National Research Corporation Canada et qui ont consenti à fournir des données intégrées au présent rapport.

• S’assurer que les patients atteints de cancer se sentent bien appuyés et soignés tout au long de leur expérience globale du cancer est au cœur d’un système de lutte contre le cancer de grande qualité^{1, 2}.
• L’enquête AOPSS a été amorcée en 2002 et un certain nombre de provinces l’utilisent au Canada. L’enquête rétrospective sert à évaluer l’expérience du patient qui ont reçu des services de soins contre le cancer dans les hôpitaux ou les centres anticancéreux participants, habituellement dans les trois à six derniers mois. Si le moment et la fréquence de l’enquête et les critères d’inclusion pour la détermination de l’échantillon de patient de l’enquête varient d’une province à l’autre, l’enquête AOPSS est le seul outil normalisé qui existe pour évaluer l’expérience globale du cancer des patients qui est utilisé dans de nombreuses provinces.
• Les résultats de l’enquête AOPSS sont répartis en fonction de plusieurs aspects de l’expérience des patients. Les rapports antérieurs sur le rendement du système font état des résultats provinciaux relatifs à la satisfaction globale selon l’aspect des soins et des résultats provinciaux selon les sous-aspects ou les caractéristiques des soins dans les aspects de la coordination et de la continuité des soins, du soutien émotionnel et du bien-être physique. Le présent rapport présente les résultats plus en détail, selon chaque aspect de l’expérience du patient, notamment le cancer primaire, le premier diagnostic de cancer par rapport au deuxième, le temps écoulé depuis le diagnostic, l’évaluation de l’état de santé général et les variables sociodémographiques (niveau d’éducation, sexe et groupe d’âge). En examinant les résultats selon ces variables, il sera plus facile d’évaluer s’il y a des tendances dans la satisfaction des patients qui pourraient mieux éclairer les initiatives d’amélioration de la qualité.
• Afin de définir plus clairement les domaines possibles d’amélioration de l’expérience des patients et de mieux se concentrer sur ceux-ci, les indicateurs présentent l’évaluation négative (insatisfaction) contrairement à l’évaluation positive ou aux taux de satisfaction. La raison d’être de l’examen des évaluations négatives est qu’il permet de se concentrer sur les domaines dans lesquels les améliorations sont les plus justifiées. L’évaluation négative est tirée de la mise en correspondance des réponses à choix multiples de l’enquête avec une catégorie « négative » (par opposition aux catégories « neutre » et
  « positive »).

Quels résultats a-t-on obtenus?

• Il existe des variations quant à la façon dont les patients de différentes provinces ont coté leur satisfaction par rapport aux aspects des soins abordés dans le cadre de l’enquête. Parmi tous les aspects abordés dans l’enquête, les patients ont attribué la cote négative la plus élevée au soutien émotionnel dans toutes les provinces ayant fourni des données, allant e 19,4 % en Nouvelle-Écosse à 30,7 % en Saskatchewan (figure 5.2). Dans la plupart des provinces, les patients ont attribué la cote négative la plus faible (ou autrement dit, la cote positive la plus élevée) à la coordination et à la continuité des soins et au bien-être physique parmi tous les aspects des soins. Toutes les provinces ont signalé une cote négative relativement faible de la qualité globale des soins, soit de moins de 1,4 %.
• Une analyse détaillée a examiné tous les aspects des soins selon les variables sociodémographiques, le type de cancer et l’état de santé. Toutefois, comme il a été déterminé que lesoutien émotionnel était l’aspect qui a le plus nettement besoin d’être amélioré, il est au centre des résultats ci-dessous.
• La satisfaction n’était pas liée de façon significative à l’âge ou au sexe pour l’aspect soutien émotionnel. Les évaluations négatives étaient légèrement plus élevées dans le groupe d’âge le plus jeune (moins de 50 ans) (figure 5.3). Des résultats semblables ont été rapportés dans une étude qui utilise un outil différent : les patients plus jeunes atteints de cancer étaient en accord et en désaccord avec les énoncés suivants, respectivement, plus fortement que les patients plus âgés : « le médecin était trop pragmatique et impersonnel » [traduction] et « le médecin que j’ai vu semblait sympathique »³ [traduction]. Les femmes étaient quelque peu plus susceptibles d’être insatisfaites des soins pour l’aspect soutien émotionnel que les hommes. Les patients qui reçoivent un bon soutien émotionnel non seulement de leur famille et des personnes soignantes, mais aussi de leur médecin traitant s’adaptent mieux psychologiquement à leur diagnostic de cancer à court et à long terme.^4,5
• La figure 5.3 montre une corrélation modérée des cotes de satisfaction et du niveau d’éducation pour l’aspect soutien émotionnel. Il y a une corrélation du niveau d’éducation avec la perception que cet aspect doit être amélioré davantage. Un taux plus élevé de réponses négatives chez les patients qui ont fait des études plus poussées peut refléter la mesure dans laquelle leur expérience des soins de santé reçus correspond à leurs attentes à l’égard de la qualité de ces soins, comme le montrent des études antérieures^{6, 7}.
• Il existe de grandes différences entre la façon dont les patients ont fait état de leurs expériences selon l’état de santé déclaré par ces patients au moment de l’enquête. Les cotes de l’enquête variaient avec le taux de réponse négative, allant de 32,7 % pour ceux qui ont déclaré un mauvais état de santé à 21,3 % pour ceux qui se disaient en excellente santé (figure 5.3). Les patients qui se croyaient en plus mauvaise santé pouvaient avoir une moins bonne opinion du système de santé, ce qui donne à penser que la qualité de vie qu’une personne déclare influence la mesure dans laquelle elle est satisfaite des soins qu’elle reçoit pour son cancer.
• La raison du traitement, qu’il s’agisse d’un premier ou d’un deuxième diagnostic de cancer, n’a pas eu beaucoup d’influence sur la satisfaction des patients. Comparativement aux patients atteints de cancer qui entrent de nouveau dans le système de lutte contre le cancer, les personnes qui y entrent pour la première fois ont indiqué des lacunes légèrement plus faibles dans les soins pour le soutien émotionnel (figure 5.3).
• La très grande majorité des patientes atteintes d’un cancer gynécologique (col de l’utérus, de l’utérus ou de l’ovaire) étaient insatisfaites de l’aspect soutien émotionnel des soins comparativement aux personnes atteintes d’autres types de cancer (figure 5.3). Les évaluations négatives du soutien émotionnel selon le type de cancer variaient de plus de 31,0 % chez femmes atteintes d’un cancer gynécologique à 19,8 % chez les hommes atteints d’un cancer de la prostate ou du testicule. Des femmes atteintes d’un cancer du sein, 22,6 % étaient insatisfaites du soutien émotionnel reçu. Lorsque les populations de chaque type de cancer ont évalué leur expérience du soutien émotionnel en Ontario, les hommes âgés de plus de 70 ans % atteints d’un cancer de la prostate ou du testicule ont déclaré avoir reçu de l’information sur les changements liés à l’activité sexuelle, alors que seulement 53 % des femmes atteintes d’un cancer gynécologique disent avoir reçu cette information⁸. Dans l’Initiative sur la qualité, Programme de soins fondés sur des preuves, le rapport des Models of Care for Cancer Survivorship (modèles de soins pour survivre au cancer) a conclu qu’il faut plus de recherche pour s’appuyer sur les modèles de soins de suivi pour les femmes atteintes de divers types de cancer, car les données actuelles, hormis les données sur les femmes atteintes d’un cancer du sein, sont limitées⁹.
• Les personnes qui ont reçu un diagnostic de cancer plus de cinq ans avant l’enquête étaient légèrement plus susceptibles de déclarer que le soutien émotionnel doit être amélioré que les patients qui ont reçu leur diagnostic plus récemment (figure 5.3).

Que peut-on conclure des résultats?

• Parmi tous les aspects couverts par l’enquête AOPSS, l’insatisfaction (évaluation négative) des patients relative à leur expérience était la plus grande pour l’aspect soutien émotionnel. Le manque d’accès aux services de soins de soutien peut accroître la détresse des patients atteints de cancer et compromettre leur capacité à s’adapter aux changements qu’occasionne le cancer¹⁰. Le soutien émotionnel qui ressort clairement comme domaine de plus grande insatisfaction des patients indique nettement où sont les possibilités d’amélioration. Les possibilités découlant de la ventilation des résultats dans les catégories des variables sociodémographiques, du type de cancer et de l’état de santé ne sont pas aussi claires. Par conséquent, évaluer laquelle des tendances reflète les aspects modifiables de l’expérience du patient pourrait éclairer les initiatives d’amélioration de la qualité. C’est une étape de suivi clé de cette analyse.
• Les facteurs sociodémographiques ne semblent pas jouer un rôle de premier plan dans l’évaluation du soutien émotionnel du patient. Néanmoins, les cotes de cet aspect sont plus faibles que pour d’autres aspects des soins et demandent un examen plus attentif. Il sera important d’examiner les questions individuelles relevant du soutien émotionnel, car des analyses antérieures ont révélé un écart important dans les cotes pour cet aspect¹¹.

Références

1. INSTITUTE OF MEDICINE. Cancer care for the whole patient: meeting psychosocial health needs. Washington (DC), National Academies Press, 2008.
2. JACOBSEN, P.B., D. SHIBATA, E.M. SIEGEL, J.H. LEE, C.A. ALEMANY, R. BROWN et coll. « Initial evaluation of quality indicators for psychosocial care of adults with cancer »,
   Cancer Control, vol. 16 (2009), p. 328-334.
3. SHILLING, V., V. JENKINS ET L. FALLOWFIELD. « Factors affecting patient and clinician satisfaction with the clinical consultation: can communication skills training for clinicians improve satisfaction? », Psychooncology, vol. 12 (2003), p. 599-611.
4. ROBERTS, C.S., C.E. COX, D.S. REINTGEN, W.F. BAILE ET M. GIBERTINI. « Influence of physician communication on newly diagnosed breast patients’ psychologic adjustment and decision-making », Cancer, vol. 74 (1994), p. 336-341.
5. MAGER, W.M. ET M.A. ANDRYKOWSKI. « Communication in the cancer ‘bad news’ consultation: patient perceptions and psychological adjustment », Psychooncology, vol. 11 (2002), p. 35-46.
6. BREDART, A., C. COENS, N. AARONSON, W.C. CHIE, F. EFFICACE, T. CONROY et coll. « Determinants of patient satisfaction in oncology settings from European and Asian countries: preliminary results based on the EORTC IN-PATSAT32 questionnaire », Eur J Cancer, vol. 43 (2007), p. 323-330.
7. DEFOSSEZ, G., S. MATHOULIN-PELISSIER, I. INGRAND, I. GASQUET, L. SIFER-RIVIERE, P. INGRAND et coll. « Satisfaction with care among patients with nonmetastatic breast cancer: development and first steps of validation of the REPERES-60 questionnaire », BMC Cancer, vol. 7 (2007), p. 129.
8. CANCER QUALITY COUNCIL OF ONTARIO. Prostate cancer : treatment. Consulté le 15 novembre 2013) à l’adresse : http://www.csqi.on.ca/by_type_of_cancer/prostate/prostate_treatment/
9. SUSSMAN, J., L.H. SOUTER, E. GRUNFELD, D. HOWELL, C. GAGE ET S. KELLER-OLAMAN S. Models of care for cancer survivorship, Toronto, Action Cancer Ontario, 2012.
10. COX A, JENKINS V, CATT S, LANGRIDGE C, FALLOWFIELD L. « Information needs and experiences: an audit of UK cancer patients », Eur J Oncol Nurs, vol. 10 (2006), p. 263-272.
11. PARTENARIAT CANADIEN CONTRE LE CANCER. Rapport de 2012 sur le rendement du système de lutte contre le cancer. Toronto, le Partenariat; 2012.