« Ailleurs » comprend un autre lieu déterminé, les autres établissements de soins de santé ou les résidences privées (exclut les lieux inconnus).
Source des données : Statistique Canada, Base de données sur les décès de la Statistique de l’état civil du Canada
« Ailleurs » comprend un autre lieu déterminé, les autres établissements de soins de santé ou les résidences privées (exclut les lieux inconnus).
Source des données : Statistique Canada, Base de données sur les décès de la Statistique de l’état civil du Canada
Figure 5.3ii
Pourcentage de décès de patients atteints de cancer survenus à l’hôpital, en résidence privée ou ailleurs, par province – année de décès 2011
« Ailleurs » comprend tout autre lieu précisé, tout autre établissement de santé, les résidences privées et les lieux inconnus.
Les centres de soins palliatifs peuvent être classifiés comme « Ailleurs » ou « Hôpital » selon la province.
La définition de la catégorie « hôpital » varie d’une province à l’autre. Qc : « Hôpital »comprend les maisons de repos et les établissements de soins de longue durée. Man. : Les unités désignées de soins palliatifs sont comprises dans «Hôpital ». Dans les autres provinces, ce type de lit peut avoir été considéré comme faisant partie des soins à long terme (« Autres »). Par conséquent, les pourcentages de décès à l’hôpital au Québec et au Manitoba peuvent sembler élevés par rapport aux autres provinces, mais n’indiquent pas nécessairement une différence réelle dans la prestation des services.
La manière dont les lits de soins palliatifs sont désignés dans les hôpitaux varie d’une province à l’autre. L’effet de ces différences dans la façon dont les décès se produisent à l’hôpital sont déclarés est inconnu.
Le codage sur le certificat de décès varie d’une province à l’autre. Sask. et Î-P.-É. : Une très petite proportion des décès est enregistrée à domicile, ce qui donne à penser que la plupart des décès à la maison peuvent être enregistrés dans la catégorie « Ailleurs ».
Source de données : Statistique Canada, Statistique de l’état civil - Base de données sur les décès.
« Ailleurs » comprend tout autre lieu précisé, tout autre établissement de santé, les résidences privées et les lieux inconnus.
Les centres de soins palliatifs peuvent être classifiés comme « Ailleurs » ou « Hôpital » selon la province.
La définition de la catégorie « hôpital » varie d’une province à l’autre. Qc : « Hôpital »comprend les maisons de repos et les établissements de soins de longue durée. Man. : Les unités désignées de soins palliatifs sont comprises dans «Hôpital ». Dans les autres provinces, ce type de lit peut avoir été considéré comme faisant partie des soins à long terme (« Autres »). Par conséquent, les pourcentages de décès à l’hôpital au Québec et au Manitoba peuvent sembler élevés par rapport aux autres provinces, mais n’indiquent pas nécessairement une différence réelle dans la prestation des services.
La manière dont les lits de soins palliatifs sont désignés dans les hôpitaux varie d’une province à l’autre. L’effet de ces différences dans la façon dont les décès se produisent à l’hôpital sont déclarés est inconnu.
Le codage sur le certificat de décès varie d’une province à l’autre. Sask. et Î-P.-É. : Une très petite proportion des décès est enregistrée à domicile, ce qui donne à penser que la plupart des décès à la maison peuvent être enregistrés dans la catégorie « Ailleurs ».
Source de données : Statistique Canada, Statistique de l’état civil - Base de données sur les décès.
Les patients atteints d’un cancer préfèrent mourir à la maison, mais la plupart sont décédés à l’hôpital entre 2005 et 2009.
Que mesure-t-on?
Cet indicateur examine le pourcentage des patients atteints de cancer qui meurent à l’hôpital comparativement à d’autres lieux, selon la base canadienne de données sur l’état civil.
Plusieurs enquêtes canadiennes laissent entendre que la majorité des patients atteints de cancer préfèrent mourir à la maison s’ils bénéficient d’un bon soutien ou dans un centre de soins palliatifs en présence de leurs êtres chers, s’ils ont le choix. Toutefois, les hôpitaux demeurent le lieu de décès le plus courant, quoique le moins désirable401.
Les données de Statistique Canada de 2003 à 2005 indiquent que plus de 70 % des décès par cancer sont survenus dans des hôpitaux, tout en soulignant la disparité entre la pratique de prestation de soins en fin de vie et la préférence du patient. Dans son sujet particulier, soins de fin de vie, le rapport Statistiques canadiennes sur le cancer 2010 confirme que des mesures doivent encore être prises pour améliorer les systèmes de soins en fin de vie et aborder le problème de l’accès inégal aux services rattachés aux soins en fin de vie tant au sein des provinces que parmi elles401, 402. Une enquête avec échantillon représentatif de la population menée au Royaume-Uni a constaté que 63 % préféreraient mourir à la maison, mais seulement 27 % croyaient pouvoir mourir à la maison sans douleur pendant leurs derniers jours, ce qui était la priorité ou la principale inquiétude concernant les derniers jours403.
La stratégie du système de santé de plusieurs provinces est axée sur les soins palliatifs et de fin de vie. Des efforts menés à l’échelle nationale intègrent les soins palliatifs et de fin de vie aux systèmes de santé en augmentant le soutien et l’accès à l’information et en améliorant la prestation des services cliniques.
Cet indicateur comporte une limite importante. Il ne mesure que le lieu où se trouve le patient au moment de son décès. Il ne tient pas compte de l’endroit où le patient a passé la plus grande partie de sa vie avant le décès ni de la façon dont les systèmes de santé et d’urgence sont utilisés. En outre, il ne tient pas compte des centres de soins palliatifs situés dans les hôpitaux de soins actifs.
Même à titre de mesure rudimentaire, l’indicateur présenté dans cette section permet de cerner les éléments dans ce segment du continuum de lutte contre le cancer qui pourraient faire l’objet d’un examen plus poussé par la collecte et l’analyse de données plus détaillées. Par exemple, nous savons que le processus de mort par cancer, possiblement combiné à des facteurs de santé comorbides qui portent à confusion, peut affecter le processus global de soins palliatifs qui peut être requis. Le décès par cancer sera le plus souvent l’issue de la trajectoire des maladies terminales. Nous savons qu’il est possible de maintenir la qualité de vie de nombreux patients pendant des mois, ou même des années, ce qui permet de planifier le signalement, le suivi, la qualité des soins et des soins avancés appropriés à intégrer avant la fin de la vie, peu importe à quel moment. La détermination rapide des soins palliatifs et l’adoption d’un modèle simultané de soins sont nécessaires pour donner des soins axés sur la personne, plutôt qu’orientés selon le pronostic, si le résultat doit réduire les décès à l’hôpital non désirés.
Quels sont les résultats?
Dans la plupart des provinces, la majorité des décès dus à un cancer colorectal surviennent à l’hôpital. Selon les données disponibles de l’état civil de 10 provinces, le pourcentage de patients atteints d’un colorectal cancer décédés dans les hôpitaux variait de 46,7 % à l’Île-du-Prince-Édouard à 84,5 % au Manitoba (figure 5.4ii).
On observe toutefois un manque de cohérence dans l’attribution du lieu du décès d’une base de données provinciale à l’autre, en particulier la référence aux centres de soins palliatifs situés dans les hôpitaux.
Dans la plupart des provinces, la proportion des décès à l’hôpital est semblable pour les patients atteints d’un cancer colorectal comparativement à la proportion indiquée pour tous les patients atteints d’un cancer (figure 5.3ii).
Que peut-on conclure des résultats?
De nombreux facteurs pourraient influencer la proportion de patients atteints d’un cancer qui meurent à l’hôpital comparativement à d’autres lieux. Parmi ces facteurs, mentionnons les facteurs liés aux patients, comme l’âge, le type de maladie et la présence de soutien, ainsi que les facteurs liés au système de santé, comme la façon dont les services sont fournis et la disponibilité des services communautaires (p. ex. soins palliatifs).
Des études de plusieurs pays ont montré qu’une forte proportion de personnes mortes d’un cancer colorectal sont décédées à l’hôpital468. Une étude de l’Irlande a révélé que 49 % des décès dus à un cancer colorectal surviennent dans les hôpitaux469.
Une étude qui a examiné le recours aux soins de santé chez les hommes âgés de plus de 65 ans atteints d’un cancer colorectal a révélé que le recours aux centres de soins palliatifs est à la hausse470. La disponibilité et l’utilisation des centres de soins palliatifs peuvent avoir une incidence sur le pourcentage de personnes qui meurent à l’hôpital comparativement à d’autres lieux.
Quels efforts consentis peut-on citer en exemple dans ce domaine?
Un effort concerté, éclairé par le Plan d’action 2010-2020 de la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada, a permis d’accomplir des progrès dans les soins palliatifs et de fin de vie au Canada et dans différents milieux de soins de santé. Le gouvernement fédéral a financé la Stratégie canadienne sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie, qui vise à accroître le nombre d’hôpitaux et d’établissements de soins prolongés qui offrent des soins de fin de vie de grande qualité418.
Les soins palliatifs et de fin de vie comptent parmi les priorités à forte incidence du Partenariat canadien contre le cancer (le Partenariat) pour 2012 à 2017, ce qui contribuera à promouvoir et à accélérer les initiatives provinciales et à soutenir la planification pancanadienne concertée dans cet important domaine. Voici une liste des domaines que le Partenariat appuiera afin de rehausser la capacité de rendre compte des soins palliatifs à l’échelle du pays :
Les investissements se poursuivront afin de soutenir les patients en soins palliatifs et de fin de vie par l’éducation et la formation des professionnels en oncologie grâce au programme Education in Palliative and End-of-Life Care for Oncology (enseignement des soins palliatifs et de fin de vie en oncologie) du Canada.
Le Partenariat collabore au projet Aller de l’avant, qui s’emploie à établir une feuille de route en vue d’adopter une approche intégrée des soins palliatifs et à favoriser les dialogues qui intègrent les souhaits exprimés par les patients et leurs familles au sujet des soins de fin de vie.
Le Portail canadien en soins palliatifs, une ressource en ligne qui donne de l’information sur les soins palliatifs et de fin de vie aux personnes soignantes des patients et aux professionnels de a santé, continuera à élargir ses services en vue de créer des outils d’amélioration des connaissances cliniquement pertinents, axés sur les patients et éclairés par des données probantes.
Enhancing the Quality of Palliative and End-of- Life Care for Children with Cancer (améliorer la qualité des soins palliatifs et de fin de vie pour les enfants atteints de cancer) est un projet mené en collaboration avec The Hospital for Sick Children et l’Université de Toronto.
Action cancer Ontario, avec ses partenaires du Québec, met à l’essai des modèles de soins palliatifs intégrés qui incitent les fournisseurs de soins primaires et les équipes d’oncologie à prendre en main les soins palliatifs de base avec le soutien de leurs partenaires spécialistes des soins palliatifs.
Les services d’urgence et les soins palliatifs sont progressivement intégrés afin d’améliorer l’expérience de fin de vie des patients atteints de cancer et de leurs familles en Nouvelle- Écosse et à l’Île-du-Prince-Édouard.
Nouvelles études et données probantes
L’Initiative « ACCEPT » (Advance Care Planning Evaluation in Hospitalized Elderly Patients) était une enquête prospective pluriannuelle sur les processus relatifs à la planification préalable des soins pour les patients atteints d’une maladie grave et les membres de leur famille dans 12 établissements de soins actifs au Canada419. L’étude visait à déterminer dans quelle mesure les patients en phase critique participaient à la planification préalable des soins, si cette planification était bien perçue et communiquée et en quoi elle les aidait à prendre des décisions éclairées relativement aux soins qu’ils reçoivent en fin de vie. Selon les résultats, moins de la moitié des patients participants ont déclaré avoir préparé un plan de soins préalables par écrit. De surcroît, des obstacles entourent la communication entre les médecins et leurs patients. En raison de cette communication déficiente, les patients reçoivent des traitements qu’ils ne veulent pas avant d’être hospitalisés ou leurs préférences sont mal documentées.
Le Journal de l’Association médicale canadienne a récemment publié un guide de conversation réalisé par le Réseau Carenet (Canadian Researchers at the End of Life Network) afin d’aider les médecins à suivre les étapes des discussions de fin de vie avec les patients, leur famille et leurs personnes soignantes420. Il a également élaboré une carte « Il suffit de demander » à l’intention des professionnels de la santé qui soignent les patients atteints de maladies graves, sur laquelle il y a des questions importantes au sujet de la planification préalable des soins421.
Définition: Pourcentage de décès de patients atteints de cancer, selon le lieu : hôpital, autre établissement de santé, résidence privée, ou autre lieu.
Numérateur:
Par province, le nombre de décès attribuables au cancer survenus à l’hôpital; ou un autre lieu.
Pour le Canada, le nombre de décès attribuables au cancer survenus à l’hôpital; dans une résidence privée; ou un autre lieu.
Dénominateur : Nombre de décès attribuables au cancer
Source des données: Statistique de l’état civil du Canada, Base de données sur les décès (fichier annuel)
Disponibilité des données: 2005 à 2009
Variables de stratification: Province
Remarques:
Tous les décès survenus en Colombie-Britannique en 2005 et en 2006 ont été enregistrés en tant que lieu inconnu.
Dans la figure, Lieu du décès des personnes atteintes d’un cancer, selon la province – 2009, les décès survenus dans un lieu inconnu ont été exclus. « Autre » comprend « autre établissement de santé », « autre localité précisée » et les « résidences privées ».
Dans la figure, Lieu du décès des personnes atteintes d’un cancer, Canada – 2005 à 2009,
« Autre » comprend « autre établissement de santé », « autre localité précisée », et « lieu inconnu ».
Inclut les données de toutes les provinces et tous les territoires.
Considérations relatives aux données et à la mesure des indicateurs
Les données pour cet indicateur ont été fournies à Statistique Canada par les provinces. La Base de données sur les décès de la Statistique de l’état civil du Canada comprend un élément de données qui précise la cause de décès et le lieu du décès regroupé dans les catégories suivantes : hôpital, autre établissement de soins de santé (p. ex. établissement de soins de longue durée ou de soins de longue durée), résidences privées, autre lieu précisé et lieu inconnu.
Il est important de noter qu’il y a divers écarts dans les données de l’état civil pour calculer ces indicateurs, en particulier sur l’interprétation des catégories décrites ci-dessus. Par exemple, un centre de soins palliatifs peut être classé comme « autre établissement de soins de santé » ou « autre lieu précisé », mais il peut également être situé dans un hôpital de soins actifs et par conséquent, être désigné comme un contexte hospitalier. Il est à espérer que les rapports sur ces résultats susciteront la normalisation et l’amélioration de la qualité des données de façon à permettre des comparaisons appropriées. Les autres considérations provinciales et régionales comprennent le décès dans les lits des soins palliatifs formels des hôpitaux, qui sont plus précisément considérés comme des décès en centre de soins palliatifs. La résidence en région rurale ou éloignée peut contribuer à l’absence d’accès aux soins palliatifs à domicile et dans certaines collectivités des Premières Nations, inuites et métisses, il n’y a pas de fonds de soins de santé affectés précisément aux soins palliatifs. Les patients doivent donc séjourner dans les hôpitaux des centres urbains.
Recours aux soins intensifs pendant les deux dernières semaines de vie
Pourcentage des patients atteints du cancer admis à l’unité de soins intensifs au cours des 14 derniers jours de vie et pourcentage des patients décédés à cet endroit par province/territoires – exercices financiers 2011/12 à 2014/15 combinés
